Независимый информационный портал города Кашира!
Регистрация / Авторизация

Пожалуйста, войдите под своими учетными данными или зарегистрируйтесь, что бы добавлять материалы на сайт.

Войти с помощью:


Восстановить пароль!
+3°
облачно с прояснениями ветер 5,4 м/с, ЮВ

Маленький Мартин срочно нуждается в помощи!

Мы не часто размещаем информации подобного характера, однако особый случай просто не позволяет обойти вниманием эту ситуацию. На семью Маргариты и Мариуса Вулпе обрушилось очень тяжелое испытание. Единственный всеми любимый сын Мартин болен тяжелейшим генетическим заболеванием Спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА).
Спинальная мышечная атрофия  — это генетическое заболевание. Каждый сороковой житель планеты — здоровый носитель СМА. Чтобы в семье родился ребенок со СМА, нужно, чтобы такими носителями были оба родителя. В этом случае в 25% случаях ребенок родится здоровым, в 50% случаях он получает мутацию гена SMN1 от папы или от мамы и тоже становится просто носителем, а еще в 25% случаях он наследует мутацию гена SMN1 от обоих родителей и  рождается с этой болезнью. Родители Мартина обращаются ко всем, кто может оказать помощь, а также максимально распространить эту информацию. 
«К сожалению, мы с мужем стали жертвами статистики. Этими сороковыми жителями планеты... Без лечения ребенок не доживает до 2-х лет... Но спасти жизнь нашему сыну может всего лишь ОДИН укол препарата ЗОЛГЕНСМА ( Zolgensma). Нам необходимо сделать его сделать до 6 месяцев. Его стоимость составляет 2,2 млн. $ (долларов) = 160 000 000 рублей. Это самое дорогое лекарство в мире и оно нам жизненно необходимо. Чем раньше мы начнем лечение, тем эффективнее! 
Сроки максимально сжатые для введения укола, так как у ребенка ежедневно отмирают мотонейроны, которые потом нельзя восстановить. Мотонейроны отвечают за двигательную систему и дыхание . Введение данного укола поможет остановить данный процесс. Чем быстрее мы введем укол, тем больше вероятности, что ребенка удастся спасти и он сможет полноценно самостоятельно дышать без аппаратов ИВЛ и двигаться.
Для нашей семьи это непосильная сумма, поэтому мы просим о помощи ВАС, всех неравнодушных людей.
Пожалуйста, помогите спасти нашего ЕДИНСТВЕННОГО СЫНА!!! ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ И МАКСИМАЛЬНОМ РАСПРОСТРАНЕНИИ ИНФОРМАЦИИ».
ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ СПАСТИ ЖИЗНЬ МАРТИНА, СДЕЛАВ ПЕРЕВОД ЛЮБОЙ СУММЫ ПО ДАННЫМ РЕКВИЗИТАМ:
ПАО СБЕРБАНК
Номер карты: 4276 4000 4366 4854
Номер счета: 40817810840007962002
(получатель Маргарита Сергеевна Вулпе - мама)
АО АЛЬФА БАНК
Номер карты: 5559 4938 0532 9639
Номер счета: 40817810205681041856
Карта привязана к телефону: +7 (985) 843-78-00
(получатель Маргарита Сергеевна Вулпе - мама)
ТИНЬКОФФ БАНК
Номер карты: 5536 9139 0125 4959
Номер счета: 40817810500034116746
Карта привязана к телефону: +7 (962) 928-84-71
(получатель Мариус Вулпе - папа)
PayPal: margherita.tarasova@yandex.ru

Комментарии 1

  1. Офлайн
    koraner 16 марта 2021 10:06
    +3
    "Компании при определении цены новых препаратов ориентируются не на себестоимость (хотя в случае Золгенсмы она довольно высока и составляет $150 000 — $200 000), а на эффект, который терапия оказывает на пациентов и здравоохранение в целом."

    https://www.pravmir.ru/chto-takoe-zolgensma-glavnoe-o-samom-dorogom-v-mire-lekarstve/

    Это получается препарат стоит 200 000 долларов, а продают его за 2 миллиона 200 тысяч долларов.
    Фарм компания добавляет два миллиона долларов сверху на каждую дозу.
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо зайти на сайт под своим именем.

Войти с помощью:

После Авторизации/Регистрации Вы сможете полностью управлять порталом, добавлять любые материалы, комментировать новости и фотографии.

Все будет доступно в Вашей панели управления!

Добавить комментарий