Главная » Новости » Общество » Маленький Мартин срочно нуждается в помощи!

Маленький Мартин срочно нуждается в помощи!

Мы не часто размещаем информации подобного характера, однако особый случай просто не позволяет обойти вниманием эту ситуацию. На семью Маргариты и Мариуса Вулпе обрушилось очень тяжелое испытание. Единственный всеми любимый сын Мартин болен тяжелейшим генетическим заболеванием Спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА).
Спинальная мышечная атрофия  — это генетическое заболевание. Каждый сороковой житель планеты — здоровый носитель СМА. Чтобы в семье родился ребенок со СМА, нужно, чтобы такими носителями были оба родителя. В этом случае в 25% случаях ребенок родится здоровым, в 50% случаях он получает мутацию гена SMN1 от папы или от мамы и тоже становится просто носителем, а еще в 25% случаях он наследует мутацию гена SMN1 от обоих родителей и  рождается с этой болезнью. Родители Мартина обращаются ко всем, кто может оказать помощь, а также максимально распространить эту информацию. 
«К сожалению, мы с мужем стали жертвами статистики. Этими сороковыми жителями планеты... Без лечения ребенок не доживает до 2-х лет... Но спасти жизнь нашему сыну может всего лишь ОДИН укол препарата ЗОЛГЕНСМА ( Zolgensma). Нам необходимо сделать его сделать до 6 месяцев. Его стоимость составляет 2,2 млн. $ (долларов) = 160 000 000 рублей. Это самое дорогое лекарство в мире и оно нам жизненно необходимо. Чем раньше мы начнем лечение, тем эффективнее! 
Сроки максимально сжатые для введения укола, так как у ребенка ежедневно отмирают мотонейроны, которые потом нельзя восстановить. Мотонейроны отвечают за двигательную систему и дыхание . Введение данного укола поможет остановить данный процесс. Чем быстрее мы введем укол, тем больше вероятности, что ребенка удастся спасти и он сможет полноценно самостоятельно дышать без аппаратов ИВЛ и двигаться.
Для нашей семьи это непосильная сумма, поэтому мы просим о помощи ВАС, всех неравнодушных людей.
Пожалуйста, помогите спасти нашего ЕДИНСТВЕННОГО СЫНА!!! ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ И МАКСИМАЛЬНОМ РАСПРОСТРАНЕНИИ ИНФОРМАЦИИ».
ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ СПАСТИ ЖИЗНЬ МАРТИНА, СДЕЛАВ ПЕРЕВОД ЛЮБОЙ СУММЫ ПО ДАННЫМ РЕКВИЗИТАМ:
ПАО СБЕРБАНК
Номер карты: 4276 4000 4366 4854
Номер счета: 40817810840007962002
(получатель Маргарита Сергеевна Вулпе - мама)
АО АЛЬФА БАНК
Номер карты: 5559 4938 0532 9639
Номер счета: 40817810205681041856
Карта привязана к телефону: +7 (985) 843-78-00
(получатель Маргарита Сергеевна Вулпе - мама)
ТИНЬКОФФ БАНК
Номер карты: 5536 9139 0125 4959
Номер счета: 40817810500034116746
Карта привязана к телефону: +7 (962) 928-84-71
(получатель Мариус Вулпе - папа)
PayPal: margherita.tarasova@yandex.ru

Комментарий 1

  1. koraner
    +3
    "Компании при определении цены новых препаратов ориентируются не на себестоимость (хотя в случае Золгенсмы она довольно высока и составляет $150 000 — $200 000), а на эффект, который терапия оказывает на пациентов и здравоохранение в целом."

    https://www.pravmir.ru/chto-takoe-zolgensma-glavnoe-o-samom-dorogom-v-mire-lekarstve/

    Это получается препарат стоит 200 000 долларов, а продают его за 2 миллиона 200 тысяч долларов.
    Фарм компания добавляет два миллиона долларов сверху на каждую дозу.

Добавить комментарий